Ребенок с ДЦП не умеет жевать твердую пищу. Глобальное видение ситуации

В конце марта мои дни были очень насыщенными. Пройденные курсы в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства, которые вела Самарина Л.В. (замечательный психолог и директор НОУ ДПО ИРАВ) позволили мне под другим углом посмотреть на работу психолога с детками, которые имеют различные физические и психологические проблемы в развитии.

Вот, кстати, я у флипчарта с документом об окончании курсов

Я думаю, вы знаете, когда у ребенка есть серьезное нарушение в развитии, к нему в помощь подключается очень много специалистов, начиная с педиатра, невролога и заканчивая врачами более узкой специализации.

Есть один нюанс, который не всегда учитывается. Каждый специалист смотрит на ребенка с позиции своей квалификации. Говоря простым языком, хирурга интересует телесная оболочка и то, что внутри, отоларинголога — состояние ухо-горла-носа и т.д.

С одной стороны это так и должно быть. А вот с другой...

Не каждый специалист видит ребенка в целостном состоянии без мысленного деления его на отдельные составляющие.

То же самое можно сказать и о психологах.

Когда к ним приводят ребенка, их интересует его уровень психоэмоционального развития соответственно возрасту. Т.е. как развивается ребенок в 6 мес, в 1 годик, в 3... и т.д. Есть ли задержка или отставание.
Психолог, в зависимости от поступившего запроса от родителей, проводит наблюдение за ребенком, тестирует, организует игровые ситуации, в которых тот может естественно себя повести и, тем самым, показать, что уже умеет, а что — еще нет. Когда проблема сложная, нужно так или иначе расширять свою зону видения ситуации.

Если позволяют условия работы в организации — психологи выезжают на дом, наблюдая за ребенком непосредственно в семейном окружении. Здесь отчетливо вскрываются проблемы, о которых родители не рассказали. Особенно, когда они касаются системы детско-родительских отношений.

Альтернативой выезду на дом может стать изучение видео, снятого дома с помощью камер в комнатах, где чаще всего родители взаимодействуют с ребенком, например, кухня, детская.

И вот мы на курсах смотрели одно из таких видео.

Девочка 3 года. ДЦП, слабовидящая. Самостоятельно может лежать, поднимать руки, вертеть головой. Сидит, если ее посадишь. Не может устойчиво держать
сидячую позу, надо поддерживать.
Мама — слабовидящая, очки не носит. Сидит с ребенком дома.
Отец — слабовидящий. Носит хорошие очки. Работает.

Вот от такой семьи поступил запрос:

Девочка не умеет жевать и есть разнообразную пищу. Предпочитает только кукурузные палочки, которые могут таять во рту. Из чашки пьет с помощью трубочки. Самостоятельно без нее — нет. Может держать чашку руками.

На видео проносятся домашние кадры из той семьи. Девочка лежит на полу в гостиной, шевелит хаотично ногами, вскидывает правую ручку, загибая к себе край ковра. Левая бесцельно лежит вдоль тела.

Мама приносит носки, на ощупь берет одну ногу дочери, затем другую и ловко всовывает их в носочки. Поднимает ее за ручку, придавая ее телу сидячее  положение и прислоняет к бортику дивана, который тут же стоит в гостиной.

Девочка, сгорбившись и слегка заваливаясь набок, поднимает голову и мычит.
Мама раскрывает пакет со сладкими палочками и протягивает дочери в рот по одной.
Та пытается жевать, но палочки и так сами тают. Она тянется к палочкам, но мама не дает и снова сама вкладывает очередную палочку в рот.

Так проходит «обед».

Наш инструктор, остановив видео, повторил запрос этой мамы.: «Научить дочку есть разнообразную пищу. Научить ее жевать. Научить ее пить из чашки»...

Все мы, слушатели, задумались...

Вы, наверно, знаете, что у меня есть свой опыт консультирования родителей детей, которые по разным причинам не умеют жевать твердую пищу или жевали ее какое-то время, но потом резко перестали и перешли на блендерную еду.
Надо сказать — все эти дети были физически здоровые. Расстройство пищевого поведения как раз и было связано именно с психологией.

Но тут то, что мы видели на курсах — это очень тяжелые дети.
И я, затаив дыхание, слушала нашу ведущую, которая продолжала тему.

К этому ребенку требовался системный интегративный подход разных специалистов: педиатра, эрготерапевта, логопеда, офтальмолога, отоларинголога, невролога, психотерапевта и психолога.
И все они должны были видеть его не только в рамках своей специализации, а в глобальном плане.

А глобальный план был таков: научить ее адаптироваться к своему ограниченному телу и как можно меньше зависеть от помощи других.

Задача сложная. Очень. Порой невыполнимая. Но никогда не стоит недооценивать возможности ребенка. У каждого есть свой удивительный ресурс!
И этот потенциал сами же родители могут невольно погасить.

Вместе мы разбирали ошибки у мамы:

1) Неправильная организация режима (хаотичная еда без учета времени и аппетита).
2) У дочери нет нормальных условий для принятия пищи (еда подается в гостиной, на ковре возле дивана и не только. Словом там, где находится ребенок, там и кормят. Нет примера родителей, жующих за столом и т.д).
3) Прием еды физически очень неудобен. Из-за неустойчивого положения тела, девочка затрудняется исследовать еду руками, направлять руку в нужное место (в рот), хотя может это делать!
4) Мама не поощряет попытку дочери проявить инициативу в еде (ребенок может хватать, удерживать чашку в руках, кусочки пищи, но ему не дают это сделать).
5) Не развивается пищевая цепочка, которая состоит из 5 важнейших звеньев (я о них рассказывала в курсе «Ах, кусочки, комочки: как помочь ребенку есть твердую пищу»). Отсюда такое обеднённое восприятие еды и отсутствие разнообразия пищи.
6) Искаженное восприятие родителей о возможностях своей дочери («Она больна, не может, надо всячески помогать ей» — в результате ребенок пассивен).

Потом нам показали видео этой семьи, сделанное спустя некоторое время после прохождения родителями интенсивного сопровождения и консультаций (я не помню точно, но где-то через 6-9 мес).

Поразительная картина!

1. За это время девочке приобрели специальный стул с удерживающими ремнями, позволяющими фиксировать положение тела во время принятия пищи.
2. Определили оптимальный режим и ввели его в практику.
3. Перед ней стали ставить тарелку с едой и садиться с ней вместе всей семьей.
4. Позволили ей ручками исследовать пищу и доносить ее до рта.
5. Пища подавалась кусочками, достаточными по размеру, чтобы ей удобно было ее зажать в ручке и класть в рот. И, удерживая ее, мусолить ртом и зубами.  А там ее микроскопические кусочки оказывались на языке и уже окончательно прожевывались и глотались.
6. Убрали сладкие палочки перед основной едой. Теперь их можно было есть в качестве десерта после еды.
7. Убрали трубочку для питья. Теперь она стала пить из чашки.

На видео это была уже живая девочка, а не безвольная кукла, радующаяся своим открытым (совсем недавно) возможностям, несмотря на свои физические ограничения. И я видела — мама теперь поняла, как можно дать дочери еду, чтобы та сама начала есть. Запрос был решен!

К чему я это говорю. На днях я получила сразу несколько писем от мам, у которых детки отказываются есть твердую пищу, сидят на блендерной. Читаю и понимаю, что с каждой мамой нужно проводить большую работу. Они были у различных врачей — те лишь разводят руками: «Ребенок здоров...» и как помочь не знают. Почему? Потому что каждый видит ребенка «со своей колокольни».  А смотреть важно в глобальном плане.

P.S. Подробнее о курсе «Ах, кусочки, комочки» — читайте по этой ссылке.

P.P.S. Сейчас много вопросов получаю на почту, не всем успеваю ответить. На днях я буду в разъездах. Как освобожусь, постараюсь ответить.